A história do nosso anjinho começou ainda na sua gestação, quando em um ultra-som de rotina (para saber o sexo) foi detectado excesso de líquido amniótico. Logo após em outro ultra-som mais detalhado (morfológico) ficou diagnosticado que os ventrículos cerebrais estavam um pouco além do tamanho normal para a idade gestacional e a desconfiança de atresia do esôfago (má formação do esôfago) e agenesia de corpo caloso. No dia 08 de abril de 2000 depois de três meses de angustia e ansiedade, nosso anjinho nasceu medindo 47,5 cm e pesando 2,750kg, estava um pouco cansadinha mas com muita saúde graças a Deus. Nada da tal de atresia do esôfago, mas sabíamos que ela tinha algum problema neurológico e possivelmente alguma síndrome rara. A geneticista da maternidade disse que a Letícia tinha alguns pequenos traços síndromicos e que achava bom fazermos um cariótipo para avaliarmos, feito o exame o resultado foi negativo, ou seja, não constava nenhum problema com seus cromossomos.

Três dias depois do nascimento nosso anjinho foi para casa conhecer seu lindo quarto e seus brinquedinhos, durante os primeiros meses de vida não tivemos nenhum problema com a saúde dela a não ser infinitas noites acordados por causa das constantes cólicas e prisões de ventre. Sempre foi muito tranqüila e só chorava por fome ou por dor. Nos primeiros meses alguns detalhes nos chamaram atenção, ela não gostava que tocassem no seu rosto e também reclamava muito na hora da troca de roupa, as mãos viviam fechadas e os braços levemente contraídos, a demora para conseguir mamar, o tempo passava e ela não conseguia sustentar a cabeça, sempre jogava a cabeça para trás quase encostando-a nas costas e não conseguia fixar o olhar durante muito tempo. Outro fator que nos preocupou é que até os 6 meses ela sofria muito com uma freqüente regurgitação, tudo que ela tomava ficava voltando durante muito tempo causando otites e até mesmo uma esofagite.

Meses e meses passaram e ainda não existia um diagnóstico sobre o problema da Letícia pois era necessário fazer uma ressonância magnética para descobrir qual era o problema neurológico, que até então não passava de uma desconfiança de uma má formação no Corpo Caloso (parte do cérebro que liga um hemisfério a outro). O grande problema era que para fazer o exame seria preciso utilizar anestesia geral e não era possível devido as constantes otites e seu baixo peso. Faltando alguns dias para ela completar 6 meses, foi feito um eletroencefalograma que mudou totalmente o rumo das coisas e nos deixou ainda mais preocupados pois não imaginava-mos nem o que queria dizer o resultado: Características sugestivas de um distúrbio difuso do desenvolvimento cortical, complexo lisencefalia-paquigiria. Logo em seguida fomos procurar o significado, mesmo antes de falar com o médico e hoje digo a todos com toda a convicção deste mundo; NUNCA FAÇA ISSO, pois entrei em pânico quando vi o que a literatura médica dizia sobre essa tal de lisencefalia, e só depois de alguns dias consegui me acalmar e preferi esperar pela ressonância magnética. Essa infinita espera durou um pouco mais de 3 meses... 3 meses que pareciam séculos...

Exatamente 1 dia depois de Letícia completar 9 meses de vida chegou a hora do tão esperado diagnóstico, nesse dia não sabíamos o que temíamos mais, se era o resultado ou a anestesia geral que ela iria tomar. O exame durou pouco mais de 40 minutos e em 1 hora ela já estava acordada e resmungando de fome... Alivio. Dois dias depois o resultado estava em nossas mãos e para variar fizemos a burrada novamente, abrimos antes de falar com o neurologista. NOVO DESESPERO!!! O diagnóstico estava parcialmente fechado: Lisencefalia Total. O mundo parecia ter desabado sobre nossas cabeças até irmos a uma consulta de urgência que marcamos com o neurologista para levarmos o exame e falarmos sobre o resultado. Infelizmente não posso dizer que a conversa foi agradável, mas foi de grande proveito pois o doutor nos explicou a realidade e a gravidade dessa patologia de uma maneira muito direta mas ao mesmo tempo muito acolhedora como se fosse uma pessoa da família e não um cientista que usa palavras difíceis e age com uma frieza invejável. Doutor esse que fez um pré diagnóstico no primeiro contato que teve com a Letícia e foi muito além disso, também disse que ela poderia sofrer de uma síndrome rara chamada Miller-Dieker, síndrome essa que só 3 meses depois da ressonância magnética foi diagnosticada graças a um outro exame conhecido como "fish". Insistem em dizer que os melhores médicos estão fora do Brasil, então aqui vai uma prova que isso não passa de uma grande besteira dita por quem não sabe o que fala: Dr. Carlos Augusto Takagushi - Neurologista Pediátrico.